David Apoya las enfermedades Neuromusculares

Unos 40.000 españoles se estima que padecen enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares, que se estima padecen unos 40.000 españoles, aunque podría haber muchos más pacientes sin diagnosticar, son en su mayoría de origen genético y no suelen tener tratamiento, por lo que las asociaciones de afectados piden soluciones tanto médicas como sociales.

Para poner en común las últimos avances en estas patologías, que ascienden a unas 150, entre ellas la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la Distrofia muscular de Duchenne, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) organiza un congreso en Zaragoza, de los días 16 a 18 de noviembre, con el lema 'Investigación, el impulso que nos mueve'.

La presidenta de ASEM, Cristina Fuster, y miembro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, que promueve la reunión, señaló que éstas se caracterizan por la pérdida progresiva de fuerza muscular que en la mayoría de los casos deriva en situaciones de dependencia.

Agregó que, aunque estas patologías incluidas en el grupo de 'enfermedades raras' tienen en conjunto una baja prevalencia (un caso por cada mil habitantes), prácticamente ninguna tiene tratamiento ni cura, por lo que a las familias les cuesta aceptar un diagnóstico de este tipo.

Entre otras medidas sanitarias, la Federación ASEM propone el desarrollo de un estudio epidemiológico, la creación de un consejo asesor específico, una atención temprana, fisioterapia o prestaciones ortopédica.

Además piden ayudas a la dependencia, eliminación de barreras arquitectónicas, transportes accesibles y adaptación de los hogares o atención domiciliaria, sin olvidar una mejora del sistema de prestaciones económicas o el apoyo psicológico, tanto para los afectados como para sus cuidadores y familiares.

Son enfermedades 'huérfanas' de tratamiento, por lo que en la mayoría de los casos se tratan los síntomas de manera paliativa y con rehabilitación, explicó la neuróloga Pilar Larrodé, del Hospital Clínico de Zaragoza.

El genetista Feliciano Ramos, también del Clínico, se refirió a la 'anticipación genética' para explicar que padres con síntomas leves, que pasan desapercibidos, pueden tener hijos con una enfermedad que en varias generaciones puede llegar incluso a ser mortal, debido a que se expande el gen.

El neuropediatra Javier López-Pisón, del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, señaló que se están dando 'avances espectaculares' en el diagnóstico de estas enfermedades, con análisis de sangre y estudios genéticos, y que se está invirtiendo mucho en investigación y en terapia génica.

El XXIV Congreso de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares finalizará el sábado día 17 con la lectura, a cargo del artista aragonés David Civera, de un manifiesto reivindicativo sobre las necesidades fundamentales y apoyo a la investigación.

Además, en el marco de la reunión, el domingo día 18 se celebrará una reunión del Comité de Expertos de la Federación ASEM y el I Encuentro Nacional de Trabajadores Sociales de las asociaciones federadas.